21 giugno: Giornata Mondiale sulla SLA, AISLA onlus promuove campagna per raccolta fondi a favore della ricerca

Fonte: NonSoloAbili, www.nonsoloabili.org

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una grave malattia neurodegenerativa, che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria. In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia, che si celebra annualmente il 21 giugno, AISLA Onlus rinnova il suo appello a favore dei malati di SLA e delle loro famiglie: muoviamoci insieme per chi non può muoversi, donando al numero solidale 45507 un piccolo contributo, a favore di un grande progetto di ricerca (dal 12 al 26 giugno).

Un invito che è stato raccolto con grande generosità e sensibilità, anche da tanti artisti italiani, che daranno vita ad un doppia maratona radiofonica, in onda su Radio 1, per contribuire a sostenere la raccolta fondi. Si stima che in Italia i malati di SLA siano circa 5.000. Con il progredire della patologia, non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente, pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. Ad oggi, non esiste ancora una terapia efficace per guarire la SLA.

L’unica opportunità per vincere la malattia è affidata alla ricerca scientifica. Per questo, in occasione della Giornata Mondiale del 21 Giugno, AISLA Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha scelto di promuovere una campagna di raccolta fondi per finanziare un importante progetto di ricerca.

Il progetto sarà finalizzato, nello specifico, alla sperimentazione di una nuova possibile speranza terapeutica per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche. Il coordinamento del progetto sarà affidato al Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova, mentre l’ente promotore sarà il Centro Clinico NeMO – Fondazione Serena Onlus, di cui Aisla Onlus è socio partecipante, specializzato in malattie neuromuscolari operativo dal 2008 presso il Padiglione. De Gasperis dell’A.O. Niguarda Cà Granda di Milano.

“Per i malati di Sla la ricerca rappresenta la speranza più grande, e la speranza è vita – sottolinea il Presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini – Per questo la nostra Associazione, tra i propri scopi statutari, annovera anche lo stimolo, il sostegno ed il finanziamento di numerosi progetti di ricerca, nella convinzione che un giorno, si spera il più presto possibile, si scoprirà come arrestare la SLA”.

E’ possibile contribuire alla raccolta fondi per sostenere questo importante progetto di ricerca donando 2 € attraverso SMS oppure da 2 a 5 € chiamando da rete fissa al numero solidale 45507: all’iniziativa aderiscono per la rete mobile, gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “3”, CoopVoce, Poste Mobile, e, per la rete fissa, Telecom Italia, Infostrada, Fastweb, Tiscali e Teletu. Il numero sarà attivo dal 12 al 26 giugno.

A dare voce ai malati di SLA, affiancando Aisla Onlus nella lotta alla malattia, sarà anche il mondo della musica, dell’arte e dello spettacolo. Racconta Ron, testimonial e consigliere di AISLA Onlus nonché promotore e protagonista, insieme a tanti altri colleghi, di una “maratona radiofonica” in onda su Radio Rai 1: “Dal 2004 sono vicino ad AISLA Onlus come testimonial. La vicenda dell’amico fraterno Mario Melazzini mi ha portato a sostenere tutti i malati di SLA.

Il futuro per la cura della SLA è la ricerca per questo ho scelto di prestare la mia voce a chi non ne ha. Essere Testimonial di AISLA Onlus, poter con la musica, insieme ai miei colleghi liberare nell’aria suoni, vibrazioni a sostegno dei malati di SLA, lanciare attraverso la musica, che è vita, un messaggio di solidarietà, mi rende felice e riempie il mio cuore di speranza in un futuro diverso.”

Il 21 e 24 giugno alle ore 21:00 in diretta su Rai Radio 1 “Suoni d’estate: Speciale “Io si” Due dirette radiofoniche dallo studio di Rai Radio 1 a Saxa Rubra Roma ,dedicate alla lotta contro la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) in cui Radio 1 e Ron con AISLA Onlus ospiteranno Renato Zero, Lina Sastri, Marco Mengoni ,Giusy Ferreri, Max Gazzè, Serena Abrami, Susanna Tamaro, Mara Venier, Max Giusti, Luca Barbarossa, Daniela Dessi’ ed in collegamento Gianni Morandi ,Luca Carboni, Lucio Dalla , Claudio Baglioni e tanti altri. Durante le due giornate interverranno anche vari personaggi del mondo della cultura e della scienza come Antonino Zichichi, Oliviero Toscani, Margherita Hack e tanti altri per sostenere la raccolta fondi per la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Musica poesia racconti e testimonianze in due serate eccezionali, tutti insieme per sostenere la ricerca contro la SLA. Su http://www.radio1.rai.it tutte le informazioni anche per sostenere la ricerca. AISLA Onlus: L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA Onlus, fondata nel 1983, è l’associazione nazionale di riferimento per i malati di SLA e le loro famiglie, riconosciuta con Decreto del Ministero della Sanità del 30 giugno 1999. Attualmente conta 55 sezioni diffuse su tutto il territorio nazionale.

L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association, promotrice della Giornata Mondiale. AISLA è, inoltre, tra i soci fondatori di AriSLA, Agenzia Italiana per la ricerca scientifica sulla SLA (www.arisla.org) ed associata a FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FIAN (Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche), SICP (Società Italiana di Cure Palliative), FCP (Federazione Cure Paliative) ed è aderente-sostenitore dell’Associazione “Registro Distrofie Muscolari, Atrofie Muscolari Spinali e Sclerosi Laterale Amiotrofica”.

Aisla è anche socio aderente dell’Istituto Italiano Donazione, organismo che ne attesta l’uso chiaro, trasparente ed efficace dei fondi raccolti, a tutela dei diritti del donatore. (www.aisla.it) 21 Giugno – Giornata Mondiale sulla SLA (Global Day): Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance (www.alsmndalliance.org), organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con SLA, tra cui anche AISLA Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Si tratta di un appuntamento importante, perché vede tutti i membri dell’International Alliance darsi contemporaneamente appuntamento con iniziative di sensibilizzazione, informazione o raccolta fondi in tutto il mondo, dimostrando il proprio impegno congiunto nella battaglia globale contro la SLA. Il 21 giugno è un giorno di solstizio e la speranza è che questo giorno possa segnare in futuro un punto di svolta nella ricerca della causa, della terapia e della cura della SLA.

Info David Di Luca
http://w http://faiunpassoavanti.wordpress.com/

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